viernes, 25 de enero de 2013

Un poco de literatura: El grito de la gaviota, por Emmanuelle Laborit

Hace unos años, cuando estudie para ser intérprete, nos mandaron leer este libro que no olvidaré. Y que la gente que por aquel entonces me rodeaba tampoco, ya que el libro en cuestión fue pasando de mano en mano. Tuvimos que entregar un mini-trabajo sobre el libro y al encontrarme el trabajo que hice y volverlo a leer he decidido escribir una versión renovada de mi opinión, por si os animáis a leer el libro.
Aquí va:
Ira, angustia, impotencia, enfado, comprensión, caridad, emoción y algún que otro nudo en la garganta al leer la biografía de Emmanuelle Laborit.

Entre todas las cosas que desconocemos, existe una comunidad entera que vive entre nosotros y que es, por un lado, igual que nosotros, pero, por otro, muy distinta y desconocida.

Lo "normal" y la búsqueda de la perfección rigen un mundo en el que la "tara", el "fallo", no tiene cabida. Rechazamos todo aquello que se aleje de lo que nosotros consideramos "normal" tratando de ocultarlo, cambiarlo o manipularlo. En el caso de "El Grito de la Gaviota" se habla de sordera, pero el hecho que comento es aplicable a otras muchas situaciones de la vida cotidiana.

Las personas sordas son iguales que las personas oyentes, tienen sus problemas, objetivos, logros, retos, decepciones, necesidades,... pero somos nosotros, la sociedad, quienes construimos un muro entre sordos y oyentes, anulando (muchas veces) su identidad. El libro sirve como ayuda para darnos cuenta de que muchas veces somos ajenos a cómo podemos perjudicar a estas personas.

Es difícil opinar sobre un libro como este, ¿cómo opinar sobre una vida?  Una vida tan intensa como la de una niña que descubre el mundo, la comunicación y el sentido de la vida a los siete años. Emmanuelle, con siete años, aprende cosas que otros niños aprenden con tan solo un año, pero a esa misma edad también aprende cosas que otros son incapaces de aprender a lo largo de toda su vida. Rebelde, luchadora, curiosa... Pero, sobre todo, sorda. Esa es la identidad de Emmanuelle: ella es sorda y está orgullosa.

La soledad es un sentimiento que se repite mucho en la niñez de Emmanuelle. En la adolescencia, en cambio, hay independencia y rebeldía. En su lucha por esconderse del mundo, se junta con gente sorda de su misma edad y, con el objetivo de evadirse de sus problemas (no solo auditivos, si no también académicos o familiares), se divierte de fiesta en fiesta hasta descontrolarse, como cualquier joven de su edad.

En el libro, me llamó especialmente la atención todo lo referente a la educación oralista y el bilingüísmo (de lo que ya hablaré en alguna entrada futura). Es curioso que la gente aún crea que una persona sorda no puede expresar sus sentimientos por ser sorda. A veces, limitándoles a que se comuniquen en lengua oral, difícil para muchos de ellos, no conseguimos más que se sumerjan en un mundo de soledad, les aislamos pensando que estamos haciendo lo mejor para ellos.

El libro transmite muchos sentimientos: la soledad de una niña sorda al quedarse encerrada en un baño, la forma en la que una persona sorda siente la música... Es un libro muy ameno de leer, pero muy completo en contenidos. Te acerca al mundo de la sordera, por lo tanto, creo que es un buen libro para que el público general conozca un poco a la comunidad sorda. Totalmente recomendable.


Este es el enlace a la biografía de Emmanuelle Laborit en la Wikisord, por si le queréis echar un vistazo. Y si os animáis con el libro, comentadme si os gusta. :)

miércoles, 16 de enero de 2013

Nuestro bebé... ¡es sordo!

Como ya alguna vez os he comentado, existen muchas cosas que hacen que los sordos no formen un grupo homogéneo. Ya os hablé en esta entrada sobre los tipos de sordera y hoy quiero centrarme en una de las cosas más importantes para una persona sorda (en realidad, para cualquier persona): su familia.

Tenemos que tener en cuenta que, durante los primeros años de vida, el contacto que tenemos con el mundo exterior se produce a través de la familia, es decir, es nuestra familia la que nos va a ofrecer una educación, un idioma y una actitud ante la vida (aparte de otras muchas cosas, claro está).

Imaginad una pareja joven que decide tener su primer hijo, una de las alegrías más importantes en la vida de una pareja, y su ilusión se ve "entorpecida" porque descubren (generalmente tarde, ya que los médicos a veces tardan en diagnosticar) que su hijo es sordo. ¡Esa pareja ni siquiera sabe qué es un sordo y nunca ha tratado con uno! (Recomendadles este blog ;)).
Imagináis más o menos lo delicado del tema en los primeros momentos de la vida del niño o niña, ¿no?

El autor Oliver Sacks, en su libro titulado "Veo una voz", comenta cómo el diálogo que un niño o niña tiene con su madre es sumamente importante, ya que un diálogo rico en la infancia fomenta la imaginación y la inteligencia. Por esto, y por muchas otras cosas, es muy significativa para una persona sorda la manera en la que su familia más cercana asume su sordera.

Pero, ¿cómo asume la familia la sordera de su nuevo miembro?


Pues la forma de asumir la sordera de un hijo depende, fundamentalmente, de tres factores:


 - La actitud previa de los padres ante la sordera.
 - El estado de relación de la pareja.
 -La aceptación de las obligaciones y limitaciones a nivel afectivo y económico.

Los problemas suelen empezar con el diagnóstico, ya que los padres saben que a su hijo le pasa algo, pero no saben qué y muchas veces la sordera es en lo último que se piensa.

Pero, una vez que se tiene el diagnóstico adecuado, los padres descubren que las expectativas que tenían acerca de su paternidad y maternidad no tienen nada que ver con la situación real a la que "se enfrentan". Esto deriva en diferentes reacciones:

Conmoción y aturdimiento
Los padres no se sienten preparados para asumir la sordera sobre su hijo, tienen poca información y la situación les supera, ya que no tienen las herramientas necesarias para hacer frente a la situación.

Pena y culpa
Este sentimiento es muy natural en los padres, sobre todo si la sordera tiene una causa desconocida y la sensación de culpa puede alargarse toda la vida, lo cual puede derivar en una sobreprotección extrema hacia el niño.

Negación
Muchas veces, los padres tratan de negar lo evidente, no aceptan la realidad y guardan la esperanza de que sus hijos se curen.

Reconocimiento
A veces, los padres asumen bien la sordera de su hijo o hija, entienden que el nuevo miembro de la familia tiene unas necesidades especiales y que son ellos los que las tienen que satisfacer, por lo que hacen todo lo que está en sus manos para lograrlo.



En el caso de padres sordos, estos ya están familiarizados con la sordera y saben cómo es vivir siendo sordo, por lo que comprenden mejor las necesidades de sus hijos y les resulta menos difícil aceptar el hecho de que su hijo sea sordo.

Los padres oyentes pueden tener diversas reacciones cuando su hijo nace sordo al no comprender lo que supone la sordera.

Es posible que los padres oyentes acepten la sordera de sus hijos, en ese caso, los padres hablaran de manera natural del tema y tratarán de buscar soluciones para facilitar la comunicación de su hijo, por ejemplo, por medio de prótesis auditivas.

Es posible, también, que los padres tengan una reacción de rechazo hacia su hijo. Este rechazo puede ser de diferentes niveles, siendo el más extremo el abandono del hijo, dejándole al cuidado de los abuelos o incluso internándole en algún centro.

En ocasiones, los padres quieren que sus hijos lleguen a ser perfectos y que estén sanos, por eso les someten al perfeccionismo y a una actividad educativa muy intensa, como compensación al "handicap" que tienen.

Pero, en mi opinión, la reacción que más se da es la de la sobreprotección, es decir, un exceso de afecto y cuidado que corta la libertad y el libre desarrollo de la persona, haciendo, por ejemplo, que el niño no se relacione socialmente con otra gente. Es una actitud muy común creada, en parte, por la desinformación, algunos padres oyentes creen que su hijo no será capaz de llevar una vida normal sin su ayuda.


De todo esto se deduce que aún nos falta muuuucha información con respecto a la sordera en la sociedad en general, ¿no creéis?

miércoles, 2 de enero de 2013

Sordoceguera, una discapacidad multisensorial

Bueno, con el nuevo año llega el momento de retomar el blog. No es que lo haya dejado de lado de forma intencionada, sólo que he estado haciendo alguna que otra cosilla interesante.

De una de esas cosas os quiero hablar hoy, pero antes de eso...


¡FELIZ AÑO NUEVO!
URTE BERRI ON!

Una de las cosas que he hecho este último mes ha sido trabajar con Asocide Euskadi en dos ocasiones, es decir, con la asociación española de sordociegos. La primera vez fue un encuentro entre Asocide Valencia y Asocide Euskadi y la segunda la comida de navidad que se celebra anualmente desde Asocide Euskadi.

Os quiero contar un poco qué es la sordoceguera, ya que es un tema desconocido para la mayoría de la población. Antes de nada, quiero deciros que la mayoría de la información la he sacado de la página web de Asocide, aunque quiero aportar también mi visión con la poca experiencia que tengo en este ámbito. Por si queréis consultar la web de Asocide (hay más información de la que yo os voy a dar, enlaces, noticias...) es esta: http://www.asocide.org

Bueno, pues antes de nada... ¿Qué es la sordoceguera?

La sordoceguera es una discapacidad única que combina dos discapacidades, la visual y la auditiva. Esta discapacidad genera en las personas que la padecen problemas de comunicación únicos y necesidades especiales derivadas de la dificultad para percibir de manera global, conocer, y por tanto interesarse y desenvolverse en su entorno.

Las personas sordociegas corren el riesgo de sufrir una desconexión a causa de sus dificultades para ver y oír, lo que les impide, en muchas circunstancias, el acceso a la información, la comunicación o la educación.


Pero,... ¿Cuál es la causa de la sordoceguera?

Al parecer, existen más de 70 causas por las que una persona puede verse privada de su capacidad para ver y oír, pero la principal de ellas es el Síndrome de Usherun raro trastorno genético asociado a una mutación en uno de los diez genes determinantes vinculados al mismo.

La sordoceguera puede ser congénita, pero lo más normal es que la persona sordociega vaya perdiendo estos sentidos a lo largo de su vida. Dependiendo de la persona puede perder estos dos sentidos en diferentes épocas de su vida y a diferentes ritmos, lo cual condicionará su vida en gran medida. Por ejemplo, hay muchos sordociegos que han convivido en la comunidad sorda y han adquirido la lengua de signos como lengua natural y esto les ayudará una vez perdida la vista, por ejemplo. Recordad que ya os comenté que las personas sordas son muy distintas unas de otras, pues lo mismo pasa con las personas sordociegas.

Y entonces,... ¿Cómo se comunican las personas que ni ven ni oyen?

Para entender la forma de comunicación de las personas sordociegas os dejo este vídeo de Asocide donde explica muy bien los diferentes sistemas de comunicación que pueden usar las personas sordociegas. Pero, una vez más, quiero remarcar que la forma de comunicación dependerá de cada persona.


¿Pueden las personas sordociegas ser autónomas?

Esto también depende del tipo y grado de la sordoceguera y de cómo sea la persona que tiene la discapacidad. Pero, en general, suele llegar un momento en el que la persona no va a poder ser autónoma para ciertas cosas, aunque hoy en día hay bastantes avances tecnológicos que les pueden servir de ayuda.

Para garantizar el acceso a la información pueden contar con guías intérpretes. En este caso nuestro trabajo no es solo interpretar para que la persona sordociega pueda tener acceso a la información, si no también guiarla o transmitirle cualquier información visual o sonora que sea de interés.

Las pocas experiencias que he tenido hasta el momento con personas sordociegas han sido muy enriquecedoras y agradables, la verdad. Me han demostrado que se puede aprender mucho de ellos y a mi me ha encantado poder trabajar con ellos.

Si queréis más información sobre la sordoceguera os aconsejo, por un lado, la película de "El milagro de Anna Sullivan" (de la que me gustaría hablar en alguna entrada futura) y por otra parte este cortito documental de Daniel Alvarez:


En youtube hay más documentales muy interesantes del tema que os aconsejo que veáis. 

Espero que hayáis disfrutado de la entrada y que hayáis aprendido algo nuevo gracias a ella. Supongo que os habrán surgido preguntas sobre la sordoceguera o sobre la vida de los sordociegos, así que, por favor, hacedlas en comentarios y trataré de contestaros.

Muchas gracias una vez más por estar por aquí conmigo también en el 2013 :)